Bando per progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le malattie rare

La Regione Toscana intende sostenere progetti di carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare, per favorire il coinvolgimento attivo dei professionisti attraverso la presentazione di progettualità in aree specifiche di intervento. Per le aziende vincitrici è prevista l’assegnazione di premi consistenti in borse di studio per la partecipazione al Master universitario di II livello in Malattie Rare.

L’iniziativa consiste in un concorso di proposte progettuali mediante il quale si intende promuovere e supportare l’avvio e l’implementazione di progetti gestionali, organizzativi e relativi a percorsi diagnostici/terapeutici in grado di produrre un miglioramento della qualità nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare all'interno del SSR, favorendo il coinvolgimento attivo dei professionisti in aree specifiche di intervento nonché di ulteriori stakeholders (associazioni, istituzioni). La proposta progettuale deve riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare in coerenza con attività formative oggetto del Master.

Le Aziende vincitrici individueranno i candidati per la partecipazione al Master tra professionisti interessati a sviluppare e consolidare competenza nel campo delle Malattie Rare attraverso un programma di formazione pensato per:

• Conoscere le Malattie Rare e la loro complessità inquadrandole nell’ambito dei raggruppamenti delle Reti Europee di Riferimento, del contesto normativo nazionale e regionale e collaborare alla gestione e all’implementazione della Rete delle Malattie Rare.
• Conoscere i gruppi di Malattie Rare e le loro specificità.
• Creare e gestire i percorsi del paziente (PDTA) affetto da malattia rara all'interno del sistema sanitario e del sistema socio-assistenziale.
• Approfondire modelli di presa in carico i pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie all'interno dei percorsi regionali.
• Promuovere la ricerca sulle malattie rare, anche attraverso la modalità di accesso a specifici bandi.
• Incentivare la conoscenza sulle terapie delle malattie rare, sulla genetica e le terapie geniche, sui farmaci orfani e sulla ricerca in questo ambito.
• Conoscere le nuove tecnologie per implementare la trasversalità dell’approccio verso le Malattie Rare.

Possono presentare richiesta di partecipazione al bando tutte le Aziende sanitarie del SSR della Toscana.

E’ prevista l’assegnazione di 14 borse di studio per la partecipazione al Master universitario di secondo livello in Malattie Rare.

Pagina web per formulari e documenti

Bando

Si consiglia di consultare regolarmente il sito web ufficiale del bando per gli aggiornamenti e le informazioni addizionali.