Progetti di miglioramento della qualità assistenziale e organizzativa per le Malattie Rare 2022

Il bando finanzia proposte di progetti innovativi a carattere annuale su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare. Il bando, è rivolto alle Aziende sanitarie e agli Enti del servizio sanitario della Toscana e prevede l’assegnazione di premi consistenti in 5 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare dell'Università degli Studi di Firenze per l’anno accademico 2022/23.

Il Master è finalizzato all’acquisizione delle competenze per affrontare la gestione complessiva del malato raro, dagli aspetti clinici a quelli assistenziali, sociali, di ricerca, etici e legislativi attraverso un approccio integrato e multidisciplinare verso patologie che costituiscono un problema di sanità pubblica e sono spesso gravate da difficoltà diagnostiche e terapeutiche, gravità clinica, decorso cronico, esiti invalidanti e da ricadute pesanti sulla famiglia del paziente raro.

L’iniziativa consiste in un concorso di proposte progettuali mediante il quale si intende promuovere e supportare l’avvio e l’implementazione di progetti gestionali, organizzativi e relativi a percorsi diagnostici/terapeutici in grado di produrre un miglioramento della qualità nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza alle Malattie Rare all'interno del SSR, favorendo il coinvolgimento attivo dei professionisti in aree specifiche di intervento nonché di ulteriori stakeholders (associazioni, istituzioni etc.). La proposta progettuale deve riguardare obbligatoriamente innovazioni di processo o servizio nell’ambito dell’assistenza per le Malattie Rare in coerenza con attività formative oggetto del Master.

Le Aziende vincitrici individueranno i candidati per la partecipazione al Master tra professionisti interessati a sviluppare e consolidare competenza nel campo delle Malattie Rare attraverso un programma di formazione pensato per:

• Conoscere le Malattie Rare e la loro complessità inquadrandole nell’ambito dei raggruppamenti delle Reti Europee di Riferimento, del contesto normativo nazionale e regionale e collaborare alla gestione e all’implementazione della Rete delle Malattie Rare;
• Conoscere i gruppi di Malattie Rare e le loro specificità;
• Creare e gestire i percorsi del paziente (PDTA) affetto da malattia rara all'interno del sistema sanitario e del sistema socio-assistenziale;
• Approfondire modelli di presa in carico dei pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie all'interno dei percorsi regionali;
• Promuovere la ricerca sulle malattie rare, anche attraverso la modalità di accesso a specifici bandi;
• Incentivare la conoscenza sulle terapie delle malattie rare, sulla genetica e le terapie geniche, sui farmaci orfani e sulla ricerca in questo ambito;
• Conoscere le nuove tecnologie per implementare la trasversalità dell’approccio verso le Malattie Rare.

Possono partecipare le Aziende Sanitarie e agli Enti del Servizio Sanitario della Regione Toscana. 

Il bando prevede l'erogazione di 5 borse di studio per l’iscrizione al Master universitario di II livello in Malattie Rare dell' Università degli Studi di Firenze per l’anno accademico 2022/23.

Pagina web per formulari e documenti

Bando

Si consiglia di consultare regolarmente il sito web ufficiale del bando per gli aggiornamenti e le informazioni addizionali.