RARE-Bestpractices: ricerca sulle malattie rare

Programma UE di riferimento
Settimo programma quadro di ricerca (7PQ/2007-2013)

Durata
1 gennaio 2013 – 31 dicembre 2016

Coordinatore

National Centre for Rare Diseases
Istituto Superiore di Sanità
Rome, Italy
Referente: Domenica Taruscio
Rare-bestpractices@iss.it

Partners

Jamarau, SME – Regno Unito
Karolinska Institutet (KI) Svezia
Healthcare Improvement Scotland (HIS) – Regno Unito
London School of Economics and Political Science (LSE) – Regno Unito
National Research Council (CNR) – Italia
European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS)- Francia
Italian Cochrane Center and Network (AREAS-CCI)- Italia
Universitaetsklinikum Freiburg (UKLFR) – Germania
Bulgarian Association for Promotion of Education and Science (BAPES) – Bulgaria
Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) – Spagna
Universiteit Maastricht (UM) – Olanda
Newcastle University (UNEW) – Regno Unito
European Academy of Paediatrics – Union Of European Medical Specialists – Section of Paediatrics (EAP/UEMS-SP) – Belgio
Istituto de Salud Carlos III (ISCIII) – Spagna

Descrizione

La ricerca clinica deve ottimizzare il suo programma tenendo conto delle necessità e degli interessi sia dei pazienti che dei medici specialisti. Questo è l’obiettivo di un progetto quadriennale avviato a gennaio 2013 e finanziato dal Settimo programma quadro dell’UE.

Il progetto RARE-Bestpractices mira a migliorare la gestione clinica delle malattie rare attraverso una serie di attività di ricerca che possono essere trasformate in soluzioni pratiche.

Queste attività comprendono la creazione di standard e procedure affidabili e trasparenti per lo sviluppo e la valutazione delle linee guida per la pratica clinica nell’ambito delle malattie rare. Inoltre, il progetto sta lavorando all’identificazione delle notazioni disponibili per la rappresentazione grafica dei processi nell’ambito delle linee guida per la pratica clinica, al fine di migliorare la comprensione da parte dell’utente e l’attuazione.

Il progetto mira altresì a costruire una banca dati pubblica completa di linee guida di alta qualità per la pratica clinica, che vanno dai test diagnostici e dalle terapie all’organizzazione dei trattamenti, per fornire a professionisti, pazienti e responsabili delle politiche le informazioni migliori e più aggiornate. Entro il dicembre 2016, esso avrà anche prodotto meccanismi per identificare le malattie rare e stabilirne la priorità.

Infine, il progetto mira a definire fino a che punto le conclusioni tratte dalle analisi sull’efficacia in termini di costo dei farmaci siano rappresentate e applicate nelle linee guida di buona pratica clinica in diversi paesi.

Le attività principali saranno accompagnate da eventi di formazione organizzati per supportare le parti interessate nello sviluppo e nella valutazione delle linee guida per le malattie rare. Per contribuire a dare forma alla sua strategia e a supportare le proprie attività, il progetto RARE-Bestpractices ha creato un comitato consultivo di esperti internazionali, in rappresentanza delle organizzazioni europee e internazionali che più si impegnano nella ricerca clinica di base sulle malattie rare.

Sito web di riferimento